SMAčik Riško
Môj život so SMA
Milí priatelia,
blíži sa čas zúčtovania ročných daňových priznaní a my by sme vás opäť chceli poprosiť o darovanie 2% z už zaplatenej dane pre nášho Riška.
Riško trpí od narodenia spinálnou svalovou atrofiou 1 typu. Je to genetické ochorenie, ktoré oslabuje jeho svaly. Svaly ako všetci vieme, potrebujeme na chodenie, sedenie, prehĺtanie či dýchanie. Riško je veľmi múdry chlapček, ktorý to od narodenia nemal ľahké. Od 10 mesiacov bol na umelej pľúcnej ventilácii. Má tracheostómiu a PEG. V 2 rokoch začal s liečbou v Belgicku a momentálne pokračuje v nej už aj na Slovensku. Liečba je celoživotná. Avšak Riško po nej silnie. Svalíky naberajú objem. Dokonca sa mu podarilo pribrať.
Dnes Riško dokáže udržať hlavičku vzpriamenú na niekoľko minút. Udrží v rúčke aj ťažšie hračky či malé jabĺčko. Na aktívnom vozíčku dokáže prejsť pár metrov. Plne ovláda elektrický vozík, ktorý mu nahrádza nožičky. A to najdôležitejšie, Riško dýchací prístroj takmer nepotrebuje. Jeho kvalita života sa s liekom a cvičeniami mení. Navštevuje materskú škôlku spolu so zdravými deťmi. O 2 roky nás čaká škola a našim cieľom je zvládnuť dennú dochádzku.
Riško je veľmi bystrý chlapček, ktorý sa rád učí všetko nové. Rád sa hrá a ešte radšej behá po vonku.
V dnešnom svete má obrovské možnosti aby sa dokázal samostatne zaradiť do života. Len potrebuje pomôcť. A práve darovaním 2% z už zaplatenej dane mu tie možnosti dokážeme dať. Vďaka nim má zdravotné pomôcky, ktorých cena alebo doplatky sa rátajú v tisícoch eur a ktoré by sme inak neboli schopní mu zabezpečiť. Rovnako cvičenia a rehabilitačné pobyty ktoré môže vykonávať len v súkromných zariadeniach. Štátne zariadenia odmietajú cvičiť s tracheostomovanými deťmi čo síce nedáva logiku ale tej v našom štáte žiaľ chýba viac.
Riško okrem toho každý deň poctivo svoje svalíky cvičí aj doma. Jeho dni sú často dlhé a namáhavé a on to zvláda vždy s úsmevom a teší sa z každého nového pohybu, ktorý mu jeho telíčko dovolí.
Pevne veríme, že s vašou pomocou sa nám to podarí.
Názov: SMAčik
Forma: Občianske združenie
Adresa: Poluvsie 168, 013 13 Rajecké Teplice
IČO: 50628623
SID: neuvádza sa (nemáme pridelený)
Viac informácii: http://smacik.sk/daruj-2-z-dane
Vyhľadávanie
Kontakty
Ak ste zadali správny administrátorský e-mail, boli naň doručené dočasné prihlasovacie údaje. Tieto údaje sú platné iba 60 minút. Ak sa v tomto časovom intervale neprihlásite, budú obnovené pôvodné prihlasovacie údaje.
Prebieha testovanie